« Terug naar Blog

Internationale Zeldzame Ziekten Dag

zeldzame ziekten dag


Nog nooit gehoord van het Joubert-syndroom, de Von Hippel-Lindau ziekte of Langerhanscelhistiocytose? OpinionWorld – de specialist in betaalde online enquêtes – vraagt vandaag op Internationale Zeldzame Ziekten Dag aandacht voor de dagelijkse strijd van mensen met een “weesziekte”.

Geef mensen met zeldzame ziekten een stem!

Zeldzame Ziekten Dag is een initiatief van EURORDIS – de stem van patiënten met zeldzame ziektes – en werd in 2008 voor het eerst alleen in Europa gelanceerd. De campagne kreeg al snel internationale bijval en staat vandaag in de hele wereld op de kalender. De initiatiefnemers hadden met de laatste dag van februari geen betere datum kunnen kiezen, want eens om de vier jaar valt deze dag, zoals dit jaar, een “zeldzame” keer op 29 februari. De voornaamste doelstelling van Zeldzame Ziekten Dag is om het grote publiek en beleidsmakers bewust te maken van zeldzame ziekten en de impact daarvan op het leven van de patiënten.

Wat is een zeldzame ziekte?

Of je al of niet een zeldzame ziekte hebt hangt, gek genoeg, af van de plaats waar je woont. In Europa wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als 1 op 2.000 mensen eraan lijden. In de Verenigde Staten is een zeldzame ziekte pas zeldzaam als er 200.000 personen door getroffen zijn. Enkele statistieken over zeldzame ziekten:
  • 80 % van de zeldzame ziekten heeft een genetische oorzaak, terwijl anderen het resultaat zijn van infecties en allergieën;
  • 50 % van de zeldzame ziekten treffen kinderen;
  • Op dit ogenblik zijn er wereldwijd ongeveer 6.000 verschillende zeldzame ziektes geïdentificeerd;
  • In Europa alleen al lijden 30 miljoen mensen aan een of andere zeldzame ziekte;
  • In België lijden naar schatting 6,5 % patiënten aan een zeldzame ziekte.
Een van de problemen met “weesziekten” is dat ze zo zeldzaam zijn dat dokters vaak geen, of een verkeerde, diagnose stellen. Net daarom is het belangrijk dat jij in betaalde online enquêtes resoluut kiest voor meer investeringen in medisch onderzoek naar zeldzame ziekten.

Lijd jij aan “innovatitis”?

Je hebt een niet aflatende drang naar verandering en innovatie? Laat je ook graag je mening horen in maatschappelijk belangrijke thema’s zoals meer financiële middelen voor zeldzame ziekten? Dan heb je wellicht innovatitis en daar kan OpinionWorld je bij helpen. Wij stellen je een doorgedreven behandeling van betaalde online enquêtes voor, waarin je je mening over de meest uiteenlopende onderwerpen kan ventileren.

Nog geen lid? Verdien geld online en registreer je voor de betaalde online enquêtes van OpinionWorld!


« Terug naar Blog

Schrijf je vandaag nog in!

of voer hier je gegevens in
Selecteer geslacht